La nostra storia

Nasce l’Associazione Essere Bambino prima associazione in Italia che si occupa dei bambini sieropositivi.

Soci fondatori: Luciana Corain Patuelli, Miriam Lucchini Liberini, Sergio di Martino, Alberto Giovanni Ugazio, Alberto Arrighini, Giovanni Maria Seccamani Mazzoli.
L’équipe di Essere Bambino integra quella dei medici (pediatra, neuropsichiatra infantile, infettivologo) inserendo nuove figure professionali:

• Una psicologa per il sostegno e il colloquio con la famiglia;
• Un’assistente sociale per la rilevazione di necessità socio-economico-assistenziali, intervento in caso di discriminazione e isolamento, e per l’attivazione e il disbrigo di pratiche burocratiche, pensioni di invalidità, indennità di frequenza e accompagnamento;
• Un consulente pedagogico per le problematiche nell’ambito scolastico.

I primi interventi di Essere Bambino

Ristrutturazione delle stanze di degenza nel reparto di Pediatria Ovest dell’Ospedale dei Bambini di Brescia.
Essere Bambino ha ricevuto in dono una macchina per poter effettuare i trasporti da casa all’ospedale per le famiglie che non hanno un proprio mezzo.
Organizzazione di corsi per formare volontari, in collaborazione con la Domus Caritatis, per l’animazione in day hospital, l’assistenza ai bambini ricoverati e a domicilio, e l’organizzazione di gite e feste.

Essere Bambino integra la sua équipe inserendo una maestra di gioco presente tutti i giorni in Day Hospital, in reparto e a domicilio per attività ricreative e artistiche.

Nasce il CIDMI

Essere Bambino, in collaborazione con l’Ussl 41 attiva, primo caso nel panorama nazionale, il CIDMI (centro per le immunodeficienze materno infantili).
Il CIDMI ha lo scopo di seguire oltre 2000 bambini sieropositivi.

30 maggio 1992

Essere Bambino Stila la Carta dei diritti del bambino sieropositivo – riferimento a livello mondiale.

“Attraverso questa carta abbiamo tentato di dare una risposta ai diritti inalienabili e di creare una sensibilità diversa” Dott.ssa Marzia Duse

Carta dei diritti del bambino sieropositivo
Il bambino sieropositivo per HIV, o malato di AIDS, è persona come le altre e gode di diritti inalienabili. In particolare ha diritto a:

1. Non venir discriminato od isolato a causa della sua condizione;
2. Crescere in una famiglia come gli altri bambini;
3. Ricevere la necessaria assistenza sociale e psicologica;
4. Non subire ricoveri in ospedale che non siano finalizzati alle cure;
5. Vedere tutelata l’assoluta riservatezza sulle sue condizioni;
6. Crescere insieme ai suoi coetanei, frequentare gli asili nido, la scuola i luoghi di svago e praticare tutte le attività sportive;
7. Poter accedere tempestivamente a tutti i trattamenti per la prevenzione e la cura dell’AIDS e delle malattie associate;
8. Alla rigorosa tutela anche sul piano etico in caso di trattamenti avanzati e sperimentali;
9. Ricevere informazioni sulle sue condizioni in modo adeguato alla sua età;
10. Non diventare oggetto di alcun genere di speculazione.

La Rivista di Essere Bambino

Nasce “Essere Bambino – mensile per la tutela dell’infanzia, per la difesa della salute” una rivista rivolta ai pediatri ma non solo, tratta dei bambini sieropositivi e in generale dei problemi legati all’infanzia.

Nasce il progetto pilota per l’Assistenza domiciliare integrata – primo progetto pilota in Italia in collaborazione con l’USL 18: ospedalizzazione a domicilio, a cura di pediatri, fisioterapisti, neuropsichiatri, infermieri e psicologi.

Convegno Nazionale “AIDS E ADOLESCENZA”

Essere Bambino partecipa a importanti congressi nazionali e internazionali con relatori e testimoni: Convengno nazionale “AIDS e adolescenza” Assisi, Congresso nazionale ANLAIDS Bologna, Convegno Nazionale sui problemi dell’infanzia promosso dal Telefono Azzurro.
Essere Bambino entra anche a far parte del “Forum della solidarietà”

Ampliamento delle attività

Essere Bambino allarga gli aiuti alle famiglie: buoni spesa, buoni benzina, medicinali non mutuabili.
Vengono effettuate attività di informazione presso le scuole superiori per la prevenzione della trasmissione dell’HIV.

Barbara

Presentazione del primo libro italiano sull’AIDS pediatrico destinato ai medici di base “Barbara, ovvero i bambini e l’infezione da HIV” creato da Essere Bambino, l’università degli Studi di Brescia e dall’Azienda Wellcome Italia.
Si tratta di un manuale rivolto soprattutto ai medici di base, per conoscere e curare gli aspetti pediatrici dell’infezione. Un’ampia parte è dedicata alla prevenzione e alle modalità di trasmissione (ai tempi poco conosciute, inoltre le informazioni a riguardo erano discordanti)
Le autrici, la Dott.ssa Annarosa Soresina e la Dott.ssa Marzia Duse hanno scelto di dedicarlo ad una delle prime piccole pazienti HIV, venuta a mancare in quel periodo.

Assistenza domiciliare integrata

Essere Bambino promuove un convegno nazionale per presentare i risultati del progetto pilota “L’Assistenza domiciliare integrata – Terza giornata del bambino sieropostivo” alla presenza del Ministro della Sanità Elio Guzzanti, del Prof. Ferdinando Aiuti e dell’Assessore alla Sanità della Regione Lombardia Carlo Borsani.
Un progetto che non ha creato nuove strutture, ma ha qualificato le figure esistenti, applicabile non solo all’AIDS ma anche ad altre malattie (Giornale di Brescia, 10.11.1995).

“Abbiamo creato una convergenza tra le strutture sanitarie (Ospedale e USSL) e Associazioni di volontariato come Essere Bambino per trovare il personale necessario a questi bambini (assistenti sociali, logopedisti, psicologi ecc.). L’Assistenza Domiciliare è uno dei rari campi in cui possono convergere l’aspetto di solidarietà e il risparmio economico”
Prof. Alberto Ugazio – Brescia oggi 10.11.1995

Progetti di ricerca ISS

L’Istituto Superiore di Sanità finanzia l’Associazione nell’ambito dei Progetti di ricerca sugli aspetti etici psicosociali, giuridici, comportamentali, assistenziali e della prevenzione nel campo dell’AIDS:

• 1995 – 1996 primo e secondo progetto nazionale focalizzati sui bisogni dei bambini infetti da HIV
• 1997 – 2002 – 2004 terzo, quarto e quinto progetto nazionale focalizzati sulla comunicazione di diagnosi.

Essere Bambino, nell’ambito del quinto progetto nazionale crea le tavole della comunicazione dell’HIV.

Congresso Mondiale di Vancouver

Essere Bambino riceve riconoscimenti internazionali per il lavoro svolto e interviene al congresso mondiale di Vancouver.

Progetto Vacanze Smile

La fondazione Franco Moschino propone a Essere Bambino il Progetto vacanze Smile con i seguenti obiettivi:

• offrire a diversi gruppi che si occupano di HIV pediatrico, la possibilità di trascorrere una vacanza con i bambini e le loro famiglie.
• favorire iniziative che facilitino rapporti di amicizia tra i bambini e tra le famiglie.

Essere Bambino parteciperà a questo progetto tutte le estati fino al 2008, coinvolgendo sia i bambini che gli adolescenti seguiti dall’Associazione.

Consensus Conference

Essere Bambino partecipa alla Consensus Conference a Desenzano del Garda. Vengono discusse e approvate le linee guida per la comunicazione di diagnosi al bambino sieropositivo.

Case alloggio

Viene aperta una casa alloggio per ospitare i genitori dei bambini ricoverati, anche per altre gravi malattie.

Essere Bambino, insieme all’Associazione Bambino Emopatico (ABE) è responsabile della gestione di due Case del Bambino (S.G. Emiliani e G. Rossini) e dell’assistenza da parte dei volontari.
L’intervento ha la finalità di fornire valido sostegno ai bambini e ai loro familiari provenienti da altri comuni d’Italia o dall’estero. Lo scopo della Casa dei Bambini è quello di evitare l’ospedalizzazione durante i periodi in cui i bambini devono essere sottoposti a terapia e tenuti sotto costante osservazione dalla struttura ospedaliera, permettendo loro di vivere in famiglia.

Sportello d’ascolto

Con il passare degli anni fortunatamente il numero dei piccoli pazienti sieropostivi è diminuito, e ormai, grazie ai perfezionamenti della terapia, bambini e adulti infetti non muoiono più. Quindi Essere Bambino ha deciso offrire aiuto anche ai bambini affetti da altre malattie.

Essere Bambino attiva uno sportello d’ascolto rivolto ai bambini e alle famiglie seguiti all’interno del Presidio Ospedale dei Bambini (Fibrosi Cistica, malattie rare…)
Il Servizio ha lo scopo di offrire una prima risposta ai bisogni delle famiglie mediante interventi di sostegno che possano favorire il benessere e la qualità di vita dei bambini.

Progetto storie di vita

Essere Bambino aderisce al progetto Storie di Vita, progetto di ricerca svolta dall’Associazione Arcobaleno AIDS ONLUS in collaborazione con il Dipartimento di Psicologia dell’Università di Torino e con la partecipazione dell’Associazione Essere Bambino, dell’Associazione Centro Aurora contro l’AIDS pediatrico ONLUS (Bologna), della Clinica Pediatrica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Cagliari e del Dipartimento di Pediatria-Università di Napoli Federico II.
Il progetto aveva lo scopo di comprendere meglio la complessa realtà di coloro che, adolescenti o giovani adulti, vivono la condizione di sieropositività e ne affrontano le sfide e le difficoltà attingendo alle proprie risorse e a quelle delle reti sociali intorno a loro.
Sono state raccolte le storie di 20 giovani positivi all’HIV provenienti dalle diverse Associazioni per conservare e tramandare la memoria storica di un fenomeno sociale mutevole e non ancora analizzato approfonditamente, per descrivere le percezioni e i vissuti dei soggetti protagonisti delle storie, per comprenderne in profondità i valori, le difficoltà, le risorse e il ruolo di sostegno o, al contrario, di ostacolo che le varie componenti sociali hanno svolto e svolgono nei confronti di questi giovani: famiglie, ospedali, associazioni, servizi sociali.
Le testimonianze sono state raccolte in un volume dal titolo “Vivere la sieropositività” per colmare un vuoto nella letteratura odierna sul tema dei giovani positivi all’HIV.

Progetto “Hai Informazioni Valide?”

Nasce il “Progetto Hai Informazioni Valide?” rivolto agli studenti delle scuole superiori volto ad informare sui rischi della trasmissione sessuale dell’AIDS, in collaborazione con la Clinica Pediatrica degli Spedali Civili e l’Ufficio Scolastico Provinciale.
Il progetto viene apprezzato da studenti e insegnanti, e viene ripetuto da allora ogni anno scolastico, contando circa 600 studenti ogni anno, e il tema viene allargato a tutte le malattie sessualmente trasmesse.
Nel 2015 il Comune di Brescia ha dato il suo patrocinio al progetto.

Vai alla pagina del progetto

Progetto Meeting

Il gruppo di Associazioni che ha collaborato al libro “Vivere la sieropositività” guidati dall’Associazione Arcobaleno AIDS ONLUS, decide di organizzare un meeting per i ragazzi delle diverse realtà che hanno partecipato, con lo scopo di fornire ai ragazzi sieropositivi una serie di informazioni utili per convivere al meglio con la loro malattia. Sono stati organizzati dei gruppi di confronto guidati da professionisti.
Il meeting ha avuto luogo a Certosa d’Avigliana nel luglio 2013, 12 ragazzi e giovani adulti di Essere Bambino vi han preso parte.

Il Dipartimento di Pediatria-Università di Napoli Federico II ospita una seconda edizione del meeting e nel luglio 2014. Dieci ragazzi e giovani adulti di Essere Bambino partecipano alla seconda edizione all’Eremo di Camaldoli.

Nati per Vivere

Nasce una collaborazione con l’Associazione Nati per Vivere, che si occupa dei bambini prematuri ricoverati presso il reparto di Neonatologia e Terapia Intensiva neonatale degli Spedali Civili di Brescia.
Nati per Vivere non dispone di volontari, perciò Essere Bambino ha offerto la sua maestra di gioco e i suoi volontari per assistere, nei casi in cui è necessario, i fratellini dei piccoli ricoverati quando i genitori non sanno a chi affidarli.

Giocamico

La Direzione degli Spedali Civili propone a Essere Bambino di partecipare al progetto Giocamico: questo progetto è stato avviato presso l’Ospedale dei Bambini degli Spedali Civili di Brescia nel 2012, a cura di una psicologa-psicoterapeuta, la Dottoressa Maria Alberti.
La collaborazione con Essere Bambino permetterà di integrare l’attività di Giocamico, coinvolgendo più psicologi, così da assicurare la continuità del servizio e la possibilità di estendere la proposta educativo-formativa del progetto a tutte le realtà cliniche dell’Ospedale dei Bambini.
La Direzione degli Spedali Civili ha proposto anche di estendere la presenza dei volontari dell’Associazione a supporto dei piccoli pazienti ricoverati nei reparti di Chirurgia, Ortopedia e Otorinolaringoiatria Pediatriche presso i quali non è oggi disponibile tale servizio.

Nuove attività

Nel febbraio 2016, in collaborazione con le Psicologhe di Giocamico, è stato organizzato il corso di formazione per i volontari e iniziare le attività di gioco e assistenza nei reparti di Chirurgia e Ortopedia-Otorino pediatrici.

Preparazione alla risonanza magnetica senza sedazione

In sinergia con la Radiologia Pediatrica le psicologhe di Giocamico stanno strutturando il percorso per preparare i bambini alla risonanza magnetica, esame che muove spesso nei bambini angosce e paure profonde, dove spesso lo stare fermi immobili con dei rumori fastidiosi di sottofondo diventa un problema insormontabile, se non attraverso la sedazione.

Attraverso un colloquio psicologico all’interno del quale viene proposta una simulazione della procedura da affrontare, il bambino ha modo di prepararsi preventivamente alla risonanza, di esplorare i vissuti connessi, di costruire un senso e di sperimentarsi in una situazione analoga in modo da poterla successivamente affrontare senza sedazione.

Questo progetto permetterà di:

• Evitare che i bambini assumano sostanze chimiche difficili da smaltire.
• Abbreviare i tempi di attesa alla procedura diagnostica.
• Investire la preziosa presenza degli Anestesisti su altre procedure in cui è necessaria la sedazione.

Nasce il progetto Laboratori in reparto

Questo progetto è stato creato per offrire un’esperienza formativa di 3 mesi agli studenti che devono svolgere il percorso di alternanza scuola lavoro.

Si tratta di un’attività di volontariato più strutturata rispetto a quella dei volontari adulti: sotto la supervisione di una psicologa i ragazzi propongono dei laboratori ai piccoli pazienti che incontrano in reparto.

Per saperne di più https://www.esserebambino.it/per-le-scuole/

Offri un pasto alla mamma

Essere Bambino offre il buono pasto ai genitori dei bambini ricoverati che non possono permettersi il vassoio del pranzo.
Un buono costa 6,50 quindi una spesa piuttosto impegnativa per chi deve affrontare ricoveri medio lunghi.
L’Associazione da quest’anno organizzerà eventi e raccolte fondi per riuscire a garantire questo servizio in tutti i reparti seguiti.

Comitato tecnico sanitario e Commissione AIDS

Il Dottor Arrighini, che già rappresenta Essere Bambino al Comitato tecnico sanitario del Ministero della Salute a Roma, si è assunto anche l’incarico di rappresentare l’Associazione presso la Commissione AIDS della Regione Lombardia.

febbraio – nasce EDUFORIST

Sviluppo di strumenti tecnici e pratici per lo svolgimento di attività educative e formative in ambito di sessualità, relazioni affettive e prevenzione delle IST nel contesto scolastico (EduForIST)

Essere Bambino collabora in rete con altri Enti ed Associazioni italiane al progetto EDUFORIST, mettendo a disposizione i risultati del lavoro di prevenzione alle malattie sessualmente trasmesse proposto alle scuole.

OBIETTIVO PRINCIPALE: Il progetto, voluto e finanziato dal Ministero della salute e approvato dalla Sezione M del CTS del Ministero, si propone di dare al Ministero della salute stesso e alle istituzioni (in particolare al Ministero dell’Istruzione) un documento tecnico di riferimento atto a promuovere lo sviluppo e l’attuazione di attività educative e formative in ambito di sessualità, relazioni affettive e prevenzione delle IST nel contesto scolastico, attraverso lo sviluppo di linee di indirizzo e di strumenti didattici che possano coadiuvare le attività di operatori scolastici, educatori e altri professionisti che intervengano sul territorio nazionale.

L’ente attuatore è l’Università di Pisa in collaborazione con: Istituto Superiore di Sanità, Università di Foggia, Università di Verona, Università La Sapienza, Circolo di cultura omosessuale “Mario Mieli”, Caritas Italiana (attraverso Caritas Ambrosiana), Anlaids Onlus – Associazione Nazionale per la Lotta all’AIDS, Arcigay, C.I.C.A. Coordinamento Italiano Case Alloggio per persone con HIV/AIDS, Cnca – Coordinamento Nazionale Comunità di Accoglienza, Croce Rossa Italiana, LILA ONLUS – Lega Italiana per la Lotta contro l’AIDS – Associazione Essere Bambino, ASA – Associazione Solidarietà AIDS, CNV – Centro Nazionale per il Volontariato, DIANOVA, FORUM AIDS ITALIA – Gruppo Pro-positivo BETA 2, NPS Italia Onlus

Emergenza Coronavirus

I reparti seguiti da Essere Bambino hanno subito fisicamente una modifica per far spazio al reparto pediatrico per il coronavirus.
L’Associazione ha continuato a sostenere, anche a distanza, le famiglie dei pazienti con patologie croniche o che sono stati ricoverati in questo periodo, garantendo la spesa dei trasporti e l’acquisto dei buoni pasto ora più che mai importanti viste le limitazioni che la prevenzione al virus ha imposto.

Le psicologhe di Giocamico sono sempre state presenti anche in questi mesi di emergenza, per sostenere i bambini ricoverati per urgenze o per interventi che non potevano essere rimandati, ma anche per i piccoli pazienti affetti da coronavirus e per i loro genitori.
Le attività dei volontari e dell’alternanza scuola lavoro sono state sospese immediatamente.
In attesa del loro ritorno, in collaborazione con la Direzione dell’Ospedale dei Bambini, è stato creato un libretto da consegnare ad ogni bambino composto da alcune pagine che spiegano il coronavirus in maniera molto semplice, e schede di gioco e attività.

Da luglio 2020, In attesa di poter tornare fisicamente in reparto, sono stati creati dei laboratori “a distanza”: gli studenti propongono delle attività ai bambini ricoverati tramite videoconferenza.

“A 4 mani” – collaborazione con Palazzo Monti

Il progetto “a 4 mani” nasce dalla collaborazione fra Palazzo Monti e i suoi artisti, l’Associazione Essere Bambino e i “Laboratori in reparto” con l’intento di sollevare il bambino dall’ansia del ricovero e della malattia attraverso il disegno e la fantasia.
Gli artisti hanno creato dei disegni in bianco e nero prendendo spunto da un elenco di parole che emergono spesso durante i colloqui con le Psicologhe (ansia, paura, cicatrice, felicità, fiducia, triste, arrabbiato…)
Ogni giorno viene scelta un’opera da proporre: a ciascun bambino e studente/volontario viene consegnata una copia dell’opera. La richiesta è di colorarla, modificarla, personalizzarla e di dare un titolo alla propria opera.
Le opere sono state utilizzate all’interno dell’attività ludica degli SpaceLab, proposti il pomeriggio ai bambini ricoverati presso I reparti pediatrici di Chirurgia, Ortopedia, Otorino-laringoiatria e Pediatria.
I bambini che lo desiderano alla fine dell’attività consegnano il proprio lavoro sapendo che entrerà a far parte del progetto.